ARTRITIS – Ne boli bolečina – boli strah

Dominika Naveršnik, ravnateljica Glasbene šole Vrhnika, ki je po mnenju mnogih nagrajencev ena najuspešnejših v državi, je že od otroštva vedela, kakšen poklic želi opravljati. Želela je postati učiteljica klavirja in v tej smeri je načrtovala tudi svoje življenje. Vse bi bilo lepo in prav, če ne bi zbolela za kronično avtoimunsko boleznijo vezivnega tkiva, ki ji je preprečila, da bi opravljala sanjsko službo. Kljub temu ni dovolila, da bi ji diagnoza omejila življenje. Tukaj je njena zgodba. (uvodna beseda: Sanja Rubinić)

Pred skoraj 20 leti sem se srečal s kronično bolečino. Bil sem zadnji letnik Akademije za glasbo, študiral sem klavir. Igrati sem začel pri osmih letih – najprej sem 7 let obiskoval glasbeno šolo, odločil sem se za srednjo glasbeno šolo, kjer sem študiral štiri leta, nato pet let za akademijo. Vse moje življenje je torej glasba velik, skoraj edini fokus v mojem življenju. Že kot otrok sem si želel postati učitelj klavirja in seveda nastopati na koncertih.

Mislil sem, da nerodno spim

Težave so se pojavile leta 2001, ko sem bil v četrtem letniku Akademije za glasbo. Začelo se je z bolečino v levem zapestju, ki se je pojavljala predvsem zjutraj. Sprva sem mislila, da je bolečina posledica položaja rok med spanjem, čez nekaj mesecev pa mi je začelo otekati tudi zapestje, kar sem takoj pokazala osebni zdravnici. Napotila me je k revmatologu, kjer je bila čakalna doba nekaj mesecev. Kot študentka klavirja v 4. letniku Akademije za glasbo, ki čaka na diplomo, so se mi težave zdele več kot pereče. Junija mi je uspelo opraviti izpite iz teoretičnih predmetov, diplomo pa so morali preložiti. Bila sem na vrhuncu življenjske moči, intelektualnega napora, a hkrati sem se počutila neverjetno nesposobno za življenje. Poleg tega sem upala, da bo bolečina kmalu minila, da je to posledica stresa. Vendar bolečina ni popustila. Jeseni, v novem študijskem letu, se je bolečina postopoma razširila na skoraj vse sklepe telesa; predvsem zjutraj je bilo nevzdržno. Dolgo je trajalo, dokler nisem šla k zdravniku in preden sem prišla do specialista – in če se spomnim tistega obdobja, skoraj ne vem, kako sem obvladala to bolečino. Težko sem odpiral vrata, avta ni bilo mogoče voziti s prestavami, pa tudi pojesti kruh za zajtrk je bil zaradi bolečine v čeljusti kar velik izziv. Specialist mi je postavil diagnozo revmatoidni artritis, kronična neozdravljiva bolezen.

Nikoli ne pozabiš trenutka, ko bolečina nenadoma izgine

Ko sem izvedel za diagnozo, je bila moja celotna glasbena prihodnost postavljena pod vprašaj. Vendar le za kratek čas. Vsaj zdelo se je tako. Dobil sem zdravila, ki so olajšala bolečino v enem tednu po diagnozi. Vzel sem odmerek enkrat na teden in lahko sem nadaljeval s svojim življenjem! Igranje klavirja je postalo veliko lažje, februarja sem diplomirala in maja opravila likovni tečaj. Težave so bile pozabljene, življenje je bilo čudovito, zaposlila sem se kot profesorica klavirja na Glasbeni šoli Vrhnika, kjer sem pri sedmih letih začela svojo glasbeno pot. Situacije nisem jemal preveč resno, saj sem mislil, da je bolezen posledica stresa in pričakovanj na prelomnici mojega življenja. Zdaj, ko je bilo vse urejeno, sem lahkomiselno verjel, da je vseh mojih zdravstvenih težav konec. Toda težave s sklepi so se znova pojavile. Tokrat jih ni bilo mogoče prezreti.

Jeseni 2002 sem nadaljevala z jemanjem zdravila, vendar je tokrat zdravilo povzročilo levkopenijo (zmanjšanje vrednosti belih krvničk) in vnetje sklepov se je iz meseca v mesec postopoma stopnjevalo. Sklepi so bili boleči in otečeni tudi zvečer, bolečina ni popustila niti ponoči. Prebujal sem se in poskušal ugotoviti, v kakšnem položaju bi me rama najmanj bolela. Brala sem o revmatskih obolenjih in o tem, kako se morajo bolniki sprijazniti z bolečino, po drugi strani pa dejstvo, da me je mama ali fant morala peljati v službo (ker je bilo pretežko premikati prestavno ročico ali servo boleči sklepi), je zame postalo preprosto nesprejemljivo. Revmatolog je ugotovil spremenjen potek bolezni, moja nova diagnoza je bila SLE (sistemski eritematozni lupus) s poliartritisom. Dobila sem veliko dozo kortikosteroidov, ki so (tokrat v 24 urah!) popolnoma pomirili vnete sklepe in ublažili bolečine. Nikoli ne pozabiš trenutka, ko bolečina nenadoma izgine. Nenadoma lahko skočiš do stropa, vse je lahko kot peresce, kot bi bil nadčlovek, v resnici pa si samo … zdrav. Šele takrat lahko razumete, kaj pomeni – biti zdrav. Postopoma je bilo treba odmerke zdravil zmanjševati, hkrati pa sem se morala počasi sprijazniti s svojo boleznijo. Nikoli ne bo izginilo za vedno, vendar lahko naredim vse, kar je v moji moči, da ublažim simptome. Zdrav način življenja je postal del vsakdana, vendar moram poudariti potrebo po pridobivanju znanja oziroma informacij o vseh vidikih bolezni. Več kot veš o bolezni, lažje jo obvladaš.

Če ne sprejmete lastnih omejitev, nočete sprejeti pomoči

Še vedno ne morem reči, ali bolezen nadzoruje moje življenje ali jaz nadzorujem bolezen. Poslabšanje se lahko pojavi tudi, če se izogibam vzrokom, za katere predvidevam, da bi lahko poslabšali stanje. Bolezen je nepredvidljiva. Nadzor imam lahko samo v smislu opazovanja in reakcije – tako lahko preprečim nadaljnje poslabšanje. Zdi se, da drug drugega kontroliramo, kolikor je le mogoče. Četudi nisem pustil, da me bolezen zaznamuje, me je precej spremenila. Sčasoma se ljudje spreminjamo in težko rečem, da je sprememba posledica izključno bolezni, sama vidim spremembo bolj kot posledico življenja.

Moja bolezen se na splošno ne kaže zelo navzven. Moje roke so se zaradi deformacij že nekoliko spremenile, vendar se to ne pozna preveč. Veliko ljudi mi pravi, da izgledam odlično, čeprav se počutim zelo slabo. Vsa ta leta nisem dovolila, da bi me okolica zaradi diagnoze obravnavala privilegirano. Tega si nikakor nisem dovolil, zdaj pa vidim, da je bilo škoda. Če ne sprejmete določenih omejitev, pomoči sploh ne želite sprejeti. Vendar ljudje večinoma želijo pomagati. Seveda ne govorim o izkoriščanju in privilegijih, do katerih nisem upravičen. Govorim predvsem o sprejemanju drugačnosti, potreb, omejitev – sprejeti sebe je pot do miru, do dobrih odnosov.

Ne rabim več igrati klavirja

Zdravila so mi omogočila, da sem končala študij in se zaposlila kot profesorica klavirja. Kljub temu, da je bolezen z leti prizadela že moje sklepe, sem vsa leta poučevala in igrala klavir (spremljala učence pri učenju petja). Tako sem dosegla svoj cilj v življenju in sem poučevala. Do letošnjega poletja. Letos pa sem se odločil, da je moje zadnje leto, ko bom igral za preživetje. Tako sem prenehal igrati klavir in se poslovil od tistega dela kariere, ki je bil zame zelo težak.

Mislil sem, da tega ne potrebujem več. In da se mi ni treba bati, da ne bom več igral. Bal sem se, da bom zamudil igranje klavirja, a zaenkrat še ne.Klavir igram od svojega 8. leta, zato sem se z njim poistovetil do te mere, da je bil strah, da bi ga zamudil, ogromen. Zdi se mi, da je bila ta odločitev posledica dolgega procesa, predvsem v smislu občutka varnosti in zaupanja, da lahko v življenju počnem še kaj drugega kot igranje. Zaenkrat sem večinoma sproščena, a šele prihodnost bo pokazala, ali bom odločitev obžalovala ali ne.

Z vsakim slovesom pridobimo nekaj novega

Želja po ukvarjanju z glasbo je bila ogromna, vendar me je življenje počasi vodilo na druga področja. Pred osmimi leti sem po nepričakovanem razpletu dogodkov dejansko postal ravnatelj glasbene šole. To delo me veseli, saj kot šola dosegamo zelo dobre rezultate in sem zato zelo zadovoljna.

V vseh teh letih vedno znova ugotavljam, da nekatere stvari v življenju ne gredo tako, kot smo načrtovali. Življenje ima za nas svoje načrte in najbolje jih je sprejeti. In ko to storimo, je življenje lepo in enostavno. Sem pa pozitiven zaradi misli, da z vsakim slovesom pridobimo nekaj novega, naredimo prostor za nova, lepa doživetja. In če se vrnem k bolečini; ni bolečina tista, ki tako zelo boli. Strah in občutek negotovosti sta tista, ki se povežeta z bolečino in jo naredita neznosno.

Članek je bil prvotno objavljen v 11. številki revije Navdihni.me (december 2019).https://navdihni.me/tag/dominika-naversnik/