MULTIPLA SKLEROZA – Intervju z Anjo Sašek

Multipla skleroza mi je dala nov zagon. Zagon za življenje!

Anja Sašek je neposredna, lepa ženska s čudovitim nasmehom. Njeni stavki so premišljeni, zato v trenutku pusti vtis zanesljivosti in odločnosti. Da je v resnici takšna, kot se predstavlja, dokazuje njen najljubši Kantov citat: »Deluj tako, da bo tvoja osebna maksima obveljala kot splošni zakon!« Če nečesa ne zna, se bo naučila. Zaradi vseh teh lastnosti je z mesta modne svetovalke, ki jo je začela opravljati že kot študentka, napredovala do vodje trgovine z oblačili. Njen poklic je dinamičen, vodi trinajst zaposlenih, a trenutke umirjenosti in dodatnega veselja najde v pisanju in risanju. Diploma Filozofske fakultete, smer primerjalna književnost in literarna teorija, je trenutno le diploma.

Anja ne mara biti v središču pozornosti, pravi, da živi življenje navadne punce. A se je preprosto morala navaditi na dodatno pozornost družine, prijateljev in sodelavcev, ko so ji pred dvema letoma, tik pred božičem, diagnosticirali multiplo sklerozo. To se je zgodilo v času, ko je pričakovala napredovanje v službi.

»Imel sem srečo, da so moji nadrejeni zelo zaupali v moje sposobnosti in so lahko uvideli mojo diagnozo. In presenetljivo, v tem obdobju sem kljub bolezni napredoval v službi. Danes sem poslovodja in po dveh letih zdravstvenih sprememb ni. Z boleznijo za zdaj uspešno sodelujeva,« pravi Anja.

Dokler ne dihaš obstajaš...

»Pred diagnozo o tej bolezni nisem vedela veliko. Nisem se zavedala, da lahko vodi v invalidnost ali da je bolezen avtoimuna,« doda Anja. Da je z njenim zdravjem nekaj hudo narobe, se je pokazalo, ko je dobila dvojni vid. Že na začetku se je ob takih trenutkih zatekla k risanju, ki jo je sprostilo. »Ko sem prvič doživel hud napad, ki ga nisem mogel prezreti, nisem kaj dosti razmišljal ali pa sem bil v šoku. No, vsaj meni se ni zdelo. Mislila sem si – dokler dihaš, obstajaš,« razlaga Anja.

»Moji bližnji so se težko soočali z diagnozo. Še posebej moji starši. Zakaj, kdo je kriv, ali je genetska bolezen ali ne. To me ni pretirano zanimalo. Včasih sem imela občutek, da če bi bolj poslušala svoje telo, se to sploh ne bi zgodilo,« je iskrena Anja. Dodaja, da je imela včasih tudi občutek krivde, a se ni pustila smiliti sama sebi. »Bolezen je nekaj mojega, tako sem jo vzela,« odločno pove Anja, ki pa se je bolj bala prihodnosti. »Strah je bil prisoten zaradi službe. Pred diagnozo sem se pri delu zelo dokazovala, zato me je bilo strah diskriminacije. Da me bo okolica videla kot invalida. Da nikoli ne bi dobil napredovanja. Da bi bil prikrajšan za vse, za kar sem si prizadeval. Zaradi senc v možganih. Zaradi lezij. A že ob diagnozi sem si prisegla, da me bolezen ne bo definirala. In tako sem se boril. Še več!« doda Anja, ki uživa zaupanje in podporo nadrejenih.

Diagnoza me je spremenila

O svoji bolezni ji ni težko govoriti. Kot pravi, se ljudje sprašujejo, od kod moč, da so tako pozitivni. Pojasnjuje, da ji življenje ni dalo druge izbire, kot da je pozitivna.»Vem, da se sliši čudno, a diagnoza mi je dala veliko pozitivnih stvari. To mi je dalo nov zagon. Zagon za življenje. Nekaj, kar mi je prej bistveno manjkalo. Postavil sem nove temelje za življenje. Kako se bom z boleznijo boril, kako jo bom obvladoval. Spremenila sem prehrano, prevrednotila prosti čas. Hvaležna sem bila, da je diagnoza takšna, kot je bila – neozdravljiva, a ne smrtonosna,« sklene Anja. Vsakih 12 ur jemlje za telo precej invazivna zdravila, a se nanje trenutno zelo dobro odziva. »Neželeni učinki, razmeroma nemoteči, se pojavijo vsaka dva do tri tedne. Opominjajo me, da se telo nikoli zares ne navadi na tablete. Lahko pa rečem, da je stanje v redu, čeprav je včasih naporno.”

Tumor se pridruži multipli sklerozi

Multipla skleroza je s terapijo in spremenjenim življenjskim slogom prešla v remisijo, Anjo pa je dobri dve leti po diagnozi in le nekaj mesecev pred njenim 30. rojstnim dnem šokirala nova slaba novica. Možganski tumor. »Življenje se mi je sesuvalo. Kar mi je uspelo sestaviti v zadnjih dveh letih, ni imelo več smisla. Nisem se mogla več boriti, zdelo se mi je, da je boja dovolj za eno življenje,« razlaga Anja.

»Skeniranje glave je razkrilo vrsto lezije, ki ni značilna za multiplo sklerozo. Napotena sem bila na urgentni pregled pri nevrokirurgu. Ena možna, a manj verjetna diagnoza je bil maligni gliom nizke stopnje. Dva tedna sem čakala na izvide, ki sem jih takrat videla kot giljotino. Grozna dva tedna. Najtežji del mojega življenja. To čakanje me je ubijalo. Zakopal sem se v delo. jokala sem. Na srečo se moji najhujši strahovi niso uresničili. Izkazalo se je, da je tumor benigen. Položaj tumorja je nekoliko zaskrbljujoč, saj lahko sčasoma začne upočasnjevati pretok likvorja. Če se to zgodi, bo potrebna operacija. Je pa to počasi rastoči tumor, ki trenutno ne predstavlja nevarnosti, zato ga je treba le opazovati,« pojasnjuje Anja.

Aktivno izboljšujem kakovost svojega življenja

Slednja diagnoza je bila za Anjo ključni preizkus lastne moči. »Ne skrbi me nič, na kar bi se lahko pripravil ali vplival. Bolj me je strah neznanega, tega, kar ne vem, da se bo zgodilo. Trenutno lahko rečem, da poskušam biti racionalen, da skušam obvladovati svoje strahove. Delo mi zelo pomaga pri predelavi bolezni. Zelo dobro funkcionirati, ne biti drugačen, bolan. Ne dovolim si, da bi se smilila sama sebi. Zato nočem, da se mi drugi smilijo,« poudarja Anja.

»Živim z multiplo sklerozo in benignim tumorjem, a raje rečem, da oboje živi z menoj. Morda bom nekega dne invalid, morda bom potreboval operacijo tumorja. Ni pa gotovo,« dodaja. »Okoli sebe imam ljudi, ki vedno vidijo samo mene in ne bolezni. Tako v službi kot v zasebnem življenju. Res je, tudi mene je včasih strah. Ker vem, kako nepredvidljiva je multipla skleroza. Vendar je zelo malo dni, ko pomislim na bolezen. Včasih me bolezen spomni nase, ravno toliko, da vidim, da še diha. Še vedno pa poskušam živeti kakovostno,« zaključuje. Da bi izboljšala kakovost življenja, se je iz Ljubljane preselila nazaj v domače Novo mesto. Na dolgih sprehodih ji družbo dela njen nagajivi pes.

Članek je bil prvotno objavljen v 12. številki revije Navdihni.me (april 2020)